Μέρος δεύτερο
–Τη δεκαετία του 70 ένα στα δέκα χιλιάδες παιδιά (κυρίως αγόρια) γεννιόταν στο φάσμα του Αυτισμού. Στα κορίτσια το ποσοστό –άγνωστο γιατί- είναι τέσσερις φορές μικρότερο.Τη δεκαετία του 2000 που μόλις μας τελείωσε, 1 στα 116 (για άλλους ερευνητές 1 στα 100, για άλλους 1 στα 91) αγόρια γεννιέται με αυτισμό!
Ξανασκεφτείτε λίγο τα νούμερα. Και όποιος μπορεί ας απαντήσει στον εαυτό του σε δύο ερωτήματα:
1) Αν αυτή είναι η ταχύτητα αύξησης και δεν αλλάξει τίποτε, πόσα παιδιά θα γεννιούνται στο φάσμα του αυτισμού το 2050; Το 2100;
2) Όλοι έχουμε ακούσει για αυτιστικά παιδιά. Με τους ενήλικες, αναρωτήθηκε ποτέ κανείς τι γίνεται; Πού είναι όλα τα παιδιά που γεννήθηκαν με Αυτισμό τις προηγούμενες δεκαετίες στην Ελλάδα και ενηλικιώθηκαν; Μήπως θεραπεύθηκαν, γι΄ αυτό δεν έχουμε ακούσει (σχεδόν) τίποτε;
Βλέπετε ο Αυτισμός, ως κατάσταση είναι ισόβια. Μέχρι σήμερα στην συντριπτική τους πλειοψηφία τα άτομα με αυτισμό χρειάζονται τη συνδρομή των γονιών τους, των αγαπημένων τους ή ειδικά εκπαιδευμένων συνοδών για να διατηρήσουν μια σχετικά κανονική κοινωνική ζωή και να αντεπεξέλθουν στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν. Και επειδή στην Ελλάδα η Πρόνοια (και) για τον Αυτισμό ως γενικευμένη αντίληψη και πρακτική είναι κενό γράμμα, ας σκεφτούμε πως ζει και τι ελπίδες έχει ένας Αυτιστικός ενήλικας, του οποίου οι γονείς γέρασαν ή έφυγαν από τη ζωή...
Ας σταθούμε λίγο στην αιτία (ες) :
- Πρόκειται για εγκεφαλική διαφοροποίηση που επηρεάζει τον τρόπο και τη δυνατότητα ανάπτυξης και επικοινωνίας των νευρώνων του εγκεφάλου. Ο Αυτιστικός εγκέφαλος επεξεργάζεται και διαχειρίζεται την πληροφορία με διαφορετικό τρόπο από τον συνηθισμένο εγκέφαλο. Η τελική κατανόηση και διαχείριση ενός εξωτερικού ερεθίσματος γίνεται με διαφορετική επεξεργασία, να το πω απλά, η πληροφορία γίνεται κατανοητή αφού «περάσει από διαφορετικά κανάλια».
Το φάσμα του Αυτισμού αποτελεί μια κλίμακα στην οποία υπάγονται όλες οι περιπτώσεις, από τις πολύ βαριές έως αυτές που η επιστήμη αποκαλεί «υψηλής λειτουργικότητας»:
- Πρόκειται για τα πλέον εκπαιδεύσιμα παιδιά με τη μεγαλύτερη δυνατότητα σχετικά κανονικής κοινωνικής ένταξης.
Ο δικός μου γιος, ο Ερμής, διαγνώστηκε σε αυτή την κατηγορία το 2010, πριν συμπληρώσει τα τρία.
Αντιλαμβανόμενοι ως οικογένεια αυτό που η επιστήμη έχει πλέον επιβεβαιώσει ότι δηλαδή η έναρξη θεραπευτικής διαδικασίας όσο γίνεται νωρίτερα είναι κρίσιμης σημασίας για το μέλλον του παιδιού, σπεύσαμε να αναζητήσουμε την καλύτερη δυνατή λύση :
-Με τις κατάλληλες εκπαιδευτικές – διδακτικές μεθόδους που έχει αναπτύξει η Επιστήμη της Συμπεριφοριολογίας (Επιστήμη του νου) και την υποστήριξη και άλλων ειδικοτήτων (νευρολόγων, αναπτυξιολόγων, γενετιστών, λογο- και εργοθεραπευτών κ.α) το παιδί έχει σημαντικές πιθανότητες σωστής κοινωνικής ένταξης και δυνατότητα αυτοτέλειας-αυτάρκειας στη ζωή. Πιθανότητες δηλαδή να πάει σχολείο, να σπουδάσει, να βρει εργασία, να κάνει φίλους, να ερωτευθεί ή ακόμη και να παντρευτεί.
Λίγες πιθανότητες αλλά οφείλεις να του τις προσφέρεις.
Τι είδαμε στην Ελλάδα:
-Η κρατική πρόνοια είναι ανύπαρκτη. Οι υποδομές...απλά αόρατες. Μέχρι να εντοπίσεις ΠΟΥ να απευθυνθείς, να διεκδικήσεις μια θέση στον ήλιο και να αρχίσει συστηματική δουλειά στο παιδί σου, απλά θα χάσεις τα σημαντικότερα χρόνια της εκπαίδευσής του. Ανεπιστρεπτί.
Κάναμε, όπως όλοι οι γονείς τη γυροβολιά μας στα σχετικά ιδιωτικά κέντρα (λογοθεραπείας, εργοθεραπείας κλπ) και με εξαίρεση ελάχιστες περιπτώσεις, αισθάνθηκα αρκετές φορές κατακλυσμιαία οργή και αγανάκτηση.
Υπάρχουν εξαιρέσεις. Αν έχεις πολλά λεφτά, όλα γίνονται.
Πολλά λεφτά, για πολλά χρόνια και χωρίς κάλυψη.
Αξίζει να σκεφθεί καθείς τον διαρκή πόνο που βιώνουν οι οικογένειες με αυτιστικά παιδιά.
Βλέπουν τα αγγελούδια τους να μεγαλώνουν «διαφορετικά», βιώνουν την απόρριψη από το κοινωνικό σύνολο, τη σκληρότητα και την αδιαφορία των ανθρώπων που συναντούν, τον κοινωνικό αποκλεισμό.
Πόσοι γονείς με αυτιστικό παιδί νομίζεται ότι έχουν κανονική κοινωνική ζωή;
Το απλούστερο:
Να πάνε με φίλους σε μια ταβέρνα...
Βλέπουν τα μη αυτιστικά παιδιά να ξεμπουμπουκιάζουν μεγαλώνοντας και το διαμάντι της δικής τους ψυχής να μαραζώνει στον άγνωστο, δικό του κόσμο που τον εγκλώβισε η φύση και η ζωή.
Προσωπικά είχα την τύχη να γίνει δεκτός ο Ερμής μας στο Πανεπιστήμιο La Trobe της Μελβούρνης στην Αυστραλία, στο σχετικό τμήμα έρευνας και εκπαίδευσης για τα αυτιστικά παιδιά. A state of Art, στο πεδίο. Αξιοποίησα τη διπλή υπηκοότητά μας και μετοικίσαμε Down Under.
Βιώσαμε μια τεράστια διαφορά μιας κοινωνίας η οποία αντιμετωπίζει τον Αυτισμό κοιτώντας στα μάτια τους γονείς και αγκαλιάζοντας με άπειρους τρόπους τα παιδιά. Ολόκληρη την οικογένεια. Οι υποδομές και η πρόνοια είναι τέτοια που σου κόβουν την ανάσα, ειδικά αν έχεις έρθει από την Ελλάδα. Επιδόματα, σχολεία, σταθμοί, εκπαιδευτές, όλοι εξειδικευμένοι να συμβάλουν ώστε το παιδί να πάρει από νωρίς κατεύθυνση και εκπαίδευση τέτοια ώστε να ενταχθεί σε κανονικό (τυπικό) σχολείο.
(Θυμάμαι στην Ελλάδα πως όταν στείλαμε τον γιο μας σε «κανονικό» παιδικό σταθμό, συνοδευόμενο από την ειδική παιδαγωγό την οποία πληρώναμε εμείς, ο σταθμός την πέταξε έξω τη δεύτερη ημέρα, για να μην βλέπει τι κάνουν οι άλλες δασκάλες... κράτησε όμως το παιδί για να παίρνει τα δίδακτρα.)
Αύριο το τρίτο και τελευταίο μέρος
4 σχόλια:
Κοντά σε όλους αυτούς και σένα, βάλε και μένα,..."γιατί προτιμώ τον «αυτιστικό τρόπο σκέψης» και την «αυτιστική κουλτούρα», από τα "μεγάλα λόγια, την υποκρισία και τις υπεκφυγές".
...είναι δρόμος δύσκολος αλλά δεν...υπάρχει άλλος για μας...
Εδώ και 18 χρόνια παλεύουμε, με τον ίδιο τον Αυτισμό, μια και είχαμε την τύχη να έχουμε Αυτιστικό γιό. Βιώσαμε ακριβώς το αντίγραφο όσον αναφέρεις, στο νηπιαγωγείο. Είδαμε τον Διευθυντή του Δημοσίου Σχολείου που εγγράψαμε τον Δημήτρη, να τρέχει αλλόφρων ,να εξετάζει την Διεύθυνση, κατοικίας μας (ήταν στα όρια δύο Σχολείων) για να αποφύγει το ποτήριον, είδαμε την δασκάλα της Α΄τάξης Δημοτικού, να πέφτει σε υστερία. Αναγκαστήκαμε και στείλαμε τον Δημήτρη, σε Ειδικό Δημόσιο Δημοτικό Σχολείο, το οποίο ήταν ένα πραγματικό κολαστήριο μικρών ψυχών. Μετά από πολλούς προσωπικούς αγώνες, μας δόθηκε το δικαίωμα να τον εντάξουμε σε ειδικό τμήμα σε κανονικό Σχολείο. Αποφασίσαμε να μετεγκατασταθούμε, στην εσχατιά της Ελλάδας (σύνορα Έβρου) για να τον στείλουμε σε ένα μικρό κανονικό σχολείο, με 52 μαθητές εν συνόλω και 7 μαθητές τότε στην τρίτη τάξη. Ζήσαμε και πάλι την δασκάλα να πέφτει σε υστερία.Να απομακρύνει τα παιδιά από κάθε επαφή με τον Δημήτρη. Αναγκάστηκα να φτάσω μέχρι το Υπουργείο Παιδείας στο τμήμα Ειδικής Αγωγής, το οποίο για το επώμενο έτος δημιούργησε ειδικό τμήμα ένταξης , με δύο παιδάκια. Κάπως έτσι τελείωσε το Δημοτικό Σχολείο οΔημήτρης και τον εγγράψαμε στο Γυνάσιο του χωριού με 58 μαθητές και 11 στην τάξη του. Φοίτησε μέχρι την τρίτη τάξη του Γυμνασίου, χωρίς ποτέ να μάθει να διαβάζει ή να γράφει. Αναγκάστηκα εγώ προσωπικά να σταματήσω κάθε δραστηριότητά μου και εδώ και ένα χρόνο, να ασχολούμε αποκλειστικά και μόνο με τον Δημήτρη.Δεν τον στέλνομε πλέον στο σχολείο (αναγκαστήκαμε σε άλλη μετεγκατάσταση, λόγω της εργασίας της μητέρας του, γιατρός με ειδικότητα στην Γενική Ιατρική G.P. στο ΕΣΥ ). Τώρα ψάχνουμε πλέον τον δρόμο της εξόδου από την Ελλάδα (η οποία βρίσκει τον τρόπο να σε εξοντώνει όπου και να σε βρει) ίσως για την Αυστραλία, ή τον Καναδά ή την Νέα Ζηλανδία. Όπου βρεθεί κτάλληλη εργασία για την σύζυγό μου μια και εγώ θα συνεχίσω , όπου και να πάμε να ασχολούμε με τον Δημήτρη. .Ευχαριστούμε για τα όσα Δημοσιεύεις, μας δίνεις εκ νέου κουράγιο.Αισθανόμαστε ότι δεν είμαστε απολύτως μόνοι, κάπου υπάρχουν άνθρωποι που περνούνε τα ίδια και καταλαβαίνουν. Σε ευχαριστούμε και πάλι.
Εδώ και 18 χρόνια παλεύουμε, με τον ίδιο τον Αυτισμό, μια και είχαμε την τύχη να έχουμε Αυτιστικό γιό. Βιώσαμε ακριβώς το αντίγραφο όσον αναφέρεις, στο νηπιαγωγείο. Είδαμε τον Διευθυντή του Δημοσίου Σχολείου που εγγράψαμε τον Δημήτρη, να τρέχει αλλόφρων ,να εξετάζει την Διεύθυνση, κατοικίας μας (ήταν στα όρια δύο Σχολείων) για να αποφύγει το ποτήριον, είδαμε την δασκάλα της Α΄τάξης Δημοτικού, να πέφτει σε υστερία. Αναγκαστήκαμε και στείλαμε τον Δημήτρη, σε Ειδικό Δημόσιο Δημοτικό Σχολείο, το οποίο ήταν ένα πραγματικό κολαστήριο μικρών ψυχών. Μετά από πολλούς προσωπικούς αγώνες, μας δόθηκε το δικαίωμα να τον εντάξουμε σε ειδικό τμήμα σε κανονικό Σχολείο. Αποφασίσαμε να μετεγκατασταθούμε, στην εσχατιά της Ελλάδας (σύνορα Έβρου) για να τον στείλουμε σε ένα μικρό κανονικό σχολείο, με 52 μαθητές εν συνόλω και 7 μαθητές τότε στην τρίτη τάξη. Ζήσαμε και πάλι την δασκάλα να πέφτει σε υστερία.Να απομακρύνει τα παιδιά από κάθε επαφή με τον Δημήτρη. Αναγκάστηκα να φτάσω μέχρι το Υπουργείο Παιδείας στο τμήμα Ειδικής Αγωγής, το οποίο για το επώμενο έτος δημιούργησε ειδικό τμήμα ένταξης , με δύο παιδάκια. Κάπως έτσι τελείωσε το Δημοτικό Σχολείο οΔημήτρης και τον εγγράψαμε στο Γυνάσιο του χωριού με 58 μαθητές και 11 στην τάξη του. Φοίτησε μέχρι την τρίτη τάξη του Γυμνασίου, χωρίς ποτέ να μάθει να διαβάζει ή να γράφει. Αναγκάστηκα εγώ προσωπικά να σταματήσω κάθε δραστηριότητά μου και εδώ και ένα χρόνο, να ασχολούμε αποκλειστικά και μόνο με τον Δημήτρη.Δεν τον στέλνομε πλέον στο σχολείο (αναγκαστήκαμε σε άλλη μετεγκατάσταση, λόγω της εργασίας της μητέρας του, γιατρός με ειδικότητα στην Γενική Ιατρική G.P. στο ΕΣΥ ). Τώρα ψάχνουμε πλέον τον δρόμο της εξόδου από την Ελλάδα (η οποία βρίσκει τον τρόπο να σε εξοντώνει όπου και να σε βρει) ίσως για την Αυστραλία, ή τον Καναδά ή την Νέα Ζηλανδία. Όπου βρεθεί κτάλληλη εργασία για την σύζυγό μου μια και εγώ θα συνεχίσω , όπου και να πάμε να ασχολούμε με τον Δημήτρη. .Ευχαριστούμε για τα όσα Δημοσιεύεις, μας δίνεις εκ νέου κουράγιο.Αισθανόμαστε ότι δεν είμαστε απολύτως μόνοι, κάπου υπάρχουν άνθρωποι που περνούνε τα ίδια και καταλαβαίνουν. Σε ευχαριστούμε και πάλι.
Δημοσίευση σχολίου