Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down

Του συγγραφέα Δημήτρη Καραβασίλη
"Σε κάποιον πίνακα του 1515 ενός άγνωστου Φλαμανδού ζωγράφου, απεικονίζεται ένας άγγελος που έχει όλα τα χαρακτηριστικά ενός ατόμου που πάσχει από αυτό το σύνδρομο. Η μελέτη παρουσιάστηκε σε έγκριτα ιατρικά περιοδικά, για να αποδειχθεί οτι ενώ η ασθένεια ήταν γνωστή από παλιά, εμείς την ανακαλύψαμε πρόσφατα. Όπως ίσως ανακαλύψαμε και τον θησαυρό των συναισθημάτων που έχουμε προς τον συνάνθρωπο. Το λέω αυτό, για να πω με άλλα λόγια ένα μεγάλο ευχαριστώ από τα βάθη της καρδιάς μου, στην Έλσα και στον Αντώνη. Ένα ζευγάρι που, εμένα τουλάχιστον, μου διδάσκει τη ζωή. Η συνειδητή απόφασή τους να φέρουν στον κόσμο την Μαίρη, ένα κοριτσάκι με σύνδρομο Ντάουν, και να μην το σκοτώσουν, τους καταξιώνει και τους κατατάσσει στον χώρο των ανθρώπων. Η Μαίρη είναι το λουλούδι τους, το οποίο διδάσκει στον αδελφό του, στους γονείς του και σε μας, τι σημαίνει να είναι κανείς άγγελος με σύνδρομο Ντάουν."
 .....Ευχαριστώ τον ΦΙΛΟ ΜΟΥ Ανδρέα Λάππα που μου το έστειλε...

Ο πρώτος Ευρωπαίος δάσκαλος με σύνδρομο Down

Ο 34χρονος Ισπανός Πάμπλο Πινέδα είναι ο πρώτος στην Ευρώπη πτυχιούχος πανεπιστημίου που έχει σύνδρομο Down. Χρειάζεται να περάσει ακόμη τέσσερις εξετάσεις, για να πραγματοποιήσει το όνειρό του: να γίνει δάσκαλος. Αυτό δεν είναι τόσο ασυνήθιστο: στην Ισπανία το 85% των παιδιών με σύνδρομο Down πηγαίνουν στο κανονικό σχολείο. Η WELT ON LINE μίλησε με τον Πινέδα για τη μάθηση, την "καθυστέρηση" και για τα υπερπροστρατευμένα παιδιά. Ο Πάμπλο Πινέδα τελείωσε τις σπουδές του παιδαγωγού και αυτό το Μάρτη έκανε την πρακτική εξάσκηση στην Κόρδοβα. Ο Πινέδα αυτήν την εποχή προετοιμάζεται για τις εξετάσεις για την άδεια άσκησης επαγγέλματος και του μένουν μόνο τέσσερις εξετάσεις για να τελειώσει τις σπουδές του στην ψυχολογία και παιδαγωγικά.

Κόβουν τις ειδικές θεραπείες σε όλα τα παιδιά με Αναπηρία μετά τα 18 τους χρόνια

Κόβουν τις ειδικές θεραπείες όπως φυσικοθεραπεία, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, ειδική ψυχολογική υποστήριξη σε όλα τα παιδιά με Αναπηρία μετά τα 18 τους χρόνια. Πρόκειται για τον νέο κανονισμό παροχών υγείας του ενιαίου φορέα παροχών Υγείας του ΕΟΠΥΥ ο οποίος στο άρθρο 17 αναφέρει τις σχετικές περικοπές.
 Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία με επιστολή της επισημαίνει: «Το άρθρο 17 του Κανονισμού, στερούμενο ιατρικής αλλά και κοινωνικής τεκμηρίωσης,

θα χρειαστεί στη ζωή του κάποιον να το καταλαβαίνει

Κάποτε ενας αγρότης πουλούσε κουταβάκια.
Έφτιαξε λοιπόν μια πινακίδα και, όπως έβαζε το τελευταίο καρφί,
αισθάνθηκε κάποιον να τον τραβά από το μανίκι.
Γύρισε και  είδε ένα μικρό αγόρι.
"Κύριε, θέλω να αγοράσω ένα κουταβάκι".
Ο αγρότης σκέφτηκε λίγο και απάντησε. "Ξέρεις, αυτά τα κουταβάκια
είναι από πολύ σπουδαίους γονείς και στοιχίζουν πολλά χρήματα."
Το αγόρι χαμήλωσε το κεφάλι για ένα λεπτό.
Μετά έβγαλε από την τσέπη του μερικά κέρματα, τα έδειξε στον αγρότη
και ρώτησε: "έχω αυτά τα χρήματα. Φτάνουν για να δω τα κουταβάκια;

Μετά το σοκ...Φωτογραφίες από τη Διάρρηξη στο Κέντρο Ειδικών Παιδιών "Ζωοδόχος Πηγή"...... Χωρίς λόγια

Aυτισμός, Θυμός και Ξεσπάσματα Θυμού

Τα τελευταία χρόνια έχουμε μάθει πάρα πολλά, για τον αυτισμό, από κείμενα που έχουν γραφτεί από αυτιστικούς υψηλής λειτουργικότητας, Το κείμενο που ακολουθεί το έχει γράψει η κα  Πέρλα Μεσσίνα Ενήλικας Αυτιστική/Asperge

Θυμός και Ξεσπάσματα Θυμού

Πολύ από το θυμό που νιώθουμε, ως άτομα με Αυτισμό/Σύνδρομο Asperger/ΥΛΑ, πηγάζει από το γεγονός ότι ο εγκέφαλός μας δε μπορεί να διακρίνει και να διευθύνει τα αισθήματά μας.
Αυτό σημαίνει, πως όταν είμαστε κουρασμένοι ή εκνευρισμένοι, όταν νιώθουμε άγχος ή σύγχυση ή για κάποιο άλλο λόγο δεν είμαστε σε μια απόλυτη συναισθηματική ηρεμία που εγώ ονομάζω συναισθηματική Νιρβάνα ή κενό συναίσθημα, τα χαώδη και αυξανόμενα αισθήματα που νιώθουμε μέσα μας δεν έρχονται στην επιφάνεια μέσα απο τυπικές ή "κανονικές" συνθήκες, δηλαδή σε μικρές δόσεις και ανά τακτά διαστήματα προσαρμογής της ποιότητας και ποσότητας τους, και σε συνοχή με το συμβάν που τα δημιούργησε.
Κενό συναίσθημα είναι σαν την αξία του μηδέν διότι όταν ισορροπούν απόλυτα τα θετικά με τα αρνητικά συναισθήματα, όπως και στα μαθηματικά, το άρθρισμα είναι μηδέν άρα κενό. Σε κατάσταση όμως συναισθηματικής σύγχησης, που είναι και η κατάσταση χάους, το κέντρο που ελέγχει τα αισθήματά στον εγκέφαλό μας δεν είναι ενεργοποιημένο.
Τα χαώδη και αυξανόμενα αισθήματα που νιώθουμε μέσα μας αντί να εκφραστούν, αντιιθέτως συσσωρεύονται μέσα μας χωρίς να το παίρνουμε είδηση (διότι η λογική δεν μπορεί να "διαβάσει" το συναίσθημα που δεν έχει απτή μορφή) και βγαίνουν στην επιφάνεια σα μια ανεξέλεγκτη έκρηξη ηφαιστείου.

Μίλησαν... Ώρα να μιλήσει και η κοινωνία...

Μίλησαν οι πολιτικοί, μίλησαν οι οικονομολόγοι, μίλησαν όλοι οι "ειδικοί" (αυτοί που ανάλογα με την περίοδο και το θέμα που κυριαρχεί, άλλοτε είναι οικονομολόγοι, άλλοτε είναι σεισμολόγοι, άλλοτε πυρηνικοί κ.λ.π.) και μίλησαν για πολιτική, για οικονομία, μας ανέλυσαν τους τρόπους για να βγούμε από την κρίση, για την οποία κανείς από αυτούς δεν έχει καμία ευθύνη... Εμπλουτίστηκε το λεξιλόγιό μας με καινούργιες λέξεις και έννοιες, (spreds, CDS, PSI...)

Μίλησαν για κρίση χρέους, για κρίση πολιτικής.....

Για την κοινωνική κρίση που

Την Τετάρτη 16 Νοεμβρίου 2011 και ώρα 7μ.μ. στην αίθουσα ΑΝΔΡΟΓΕΩ η παρουσίαση ενός βιβλίου με διπλό κοινωνικό μήνυμα

Την Τετάρτη 16 Νοεμβρίου 2011 και ώρα 7μ.μ. στην αίθουσα ΑΝΔΡΟΓΕΩ παρουσιάζεται το βιβλίο του Αγησίλαου Αλιγιζάκη "Η ΟΔΥΣΣΕΙΑ ΤΟΥ ΒΙΟΛΙΟΥ ΣΤΟ ΜΕΓΑΛΟ ΚΑΣΤΡΟ (1880-2000+)"
Τα έσοδα από τις πωλήσεις του βιβλίου θα διατεθούν για την στήριξη του έργου του Κέντρου "ΖΩΟΔΟΧΟΣ ΠΗΓΗ"
Η Παρουσία σας θα είναι μια μεγάλη τιμή για μας, αλλά και μια πράξη κοινωνικής αλληλεγγύης.

Οι επιπτώσεις της οικονομική κρίση στην ψυχική υγεία

Σύμφωνα με μελέτες, σχεδόν 3 στις 4 οικογένειες παιδιών με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού ξοδεύουν πάνω από 800 ευρώ μηνιαίως για την αντιμετώπιση μόνο του προβλήματος του παιδιού τους, ενώ λιγότερο από τα μισά καλύπτονται από ασφαλιστικά ταμεία.

Μια στις δυο μητέρες φαίνεται να έχουν σημαντικό πρόβλημα ψυχικής υγείας, κυρίως συμπτώματα κατάθλιψης.

Τα παιδιά που εγκαταλείπονται στα παιδοψυχιατρικές κλινικές και τα ιδρύματα, επειδή οι γονείς τους δεν μπορούν να τα μεγαλώσουν

Ποια η διαφορά ανάμεσα στον αυτισμό και τα αυτιστικά στοιχεία;

Ο όρος "αυτιστικά στοιχεία" δεν είναι δόκιμος και δεν αναγνωρίζεται επίσημα, όπως δεν είναι δόκιμος και ο όρος "στοιχεία πυρετού". Είναι παραπλανητικός και δεν δίνει ρεαλιστικές πληροφορίες για την κατάσταση του ατόμου. Αντίθετα, αφήνει την εντύπωση σε πολλούς γονείς ότι πρόκειται για ήπια κατάσταση που θα ξεπεραστεί, ενώ αυτό μπορεί να είναι τελείως ανακριβές.
Οι περισσότεροι γονείς στα παιδιά των οποίων αναφέρθηκε ο όρος αυτός ως
διάγνωση, δεν έχουν πάρει απαντήσεις στα ερωτήματά τους. Οι γονείς αυτοί συνεχίζουν επί σειρά ετών να επισκέπτονται διαφορετικούς επαγγελματίες και αναζητούν την αιτία των δυσκολιών του παιδιού τους. (Βάγια Παραγεωργίου)

Δικαίωμα στην ευκαιρία

Το Βιβλίο "The boy from baby house 10" του δημοσιογράφου της «Daily Telegraph» Άλαν Φίλιπς (Alan Filιps) που μιλά για την ιστορία ενός αγοριού από έναν Οίκο του Παιδιού, εκδόθηκε στη Ρωσία με τον τίτλο «Δώσε μου μία ευκαιρία». Την εισαγωγή σ΄αυτό το βιβλίο, που έχει ήδη μεταφραστεί σε πολλές γλώσσες, την έγραψε η τοπ μοντέλο Νατάλια Βοντιάνοβα.
Τη βάση της υπόθεσης του βιβλίου την αποτελεί μιά πραγματική ιστορία ενός παιδιού από τη Ρωσία. Ο Βάνια Παστουχόφ γεννήθηκε το 1990 με φοβερή διάγνωση -την εγκαιφαλική παράλυση. Οι γονείς του τον εγκατέλειψαν.

Το σύνδρομο Αsperger (Μέρος 2ο)

Ανάμεσα στους ενήλικες μ’ αυτό το σύνδρομο, συναντάμε επιστήμονες,
καθηγητές πανεπιστημίων, κατόχους Νόμπελ. Σύμφωνα με τα τελευταία
δεδομένα, ο Νεύτων, ο Albert Einstein , ο Βill Gates και ο Steven Spielberg
είναι κάποιοι από αυτούς.

Σύνδρομο Ασπεργκερ ή Αυτισμός Υψηλής Λειτουργικότητας (μέρος 1ο)

Σύνδρομο Ασπεργκερ ή Αυτισμός Υψηλής Λειτουργικότητας (μέρος 1ο)

Πώς γίνεται ένα παιδί να έχει ιδιαίτερη κλίση στα μαθηματικά, στη μουσική, στις ξένες γλώσσες, στη μετεωρολογία, να έχει ξεχωριστές ικανότητες και ενδιαφέροντα, αλλά να δυσκολεύεται να ανταποκριθεί στις απαιτήσεις του σχολείου;
Επιπλέον, πώς γίνεται να έχει ένα ιδιαίτερα ανεπτυγμένο λεξιλόγιο, αλλά να έχει προβλήματα στην επικοινωνία,
να δυσκολεύεται να συζητήσει με τους συνομηλίκους του,
να τους αποφεύγει γιατί δεν μπορεί να τους καταλάβει,
να μην μπορεί να παίξει μαζί τους γιατί δεν καταλαβαίνει τους κανόνες
των παιχνιδιών;

Είναι τα μόνα που δεν φταίνε.....

Εμείς καλωσορίζουμε τα παιδιά που θα πάρουν μέρος στους λεγόμενους αγώνες Special Olympics. Είναι τα μόνα που δεν φταίνε...

"...την ώρα που χιλιάδες άτομα με αυτισμό, νοητική αναπηρία και με άλλες βαριές αναπηρίες βρίσκονται εκτός σχολείων και το υπουργείο Υγείας αδυνατεί να στηρίξει τη λειτουργία προγραμμάτων και υπηρεσιών που απευθύνονται στα άτομα με αναπηρία, είναι κοινωνικά, πολιτικά και οικονομικά ανεύθυνο

Από τους προβολείς των SPECIAL OLYMPICS στο σκοτάδι των Ιδρυμάτων και των Δομών Πρόνοιας των παιδιών μας με αναπηρία (Δ. Τ. από την Π.Ο.Σ.Γ.Κ.Α.μεΑ.

25 Ιουνίου 2011: Το Καλλιμάρμαρο Παναθηναϊκό Στάδιο πνιγμένο από μεταλλικά ικριώματα, χάνει το απέριττο κάλλος του και από μνημείο του Παγκόσμιου Αθλητισμού, μεταβάλλεται σε σκηνικό θεατρικής παράστασης.

Όλα αυτά προς τέρψιν της ματαιοδοξίας εκείνων, που στο όνομα των παιδιών μας με Νοητική Αναπηρία, θεωρούν ότι με «Άρτον και Θεάματα» τύπου φαραωνικών εκδηλώσεων,

Σεξουαλική κακοποίηση και νοητική υστέρηση. Μια σκληρή πραγματικότητα.

Έρευνες των τελευταίων 30 ετών έχουν δείξει ότι η σεξουαλική κακοποίηση είναι πιο συχνή στα άτομα με νοητική υστέρηση. Τα άτομα αυτά είναι ιδιαίτερα ευάλωτα κατά το ξύπνημα της σεξουαλικότητάς τους, όταν αυτό δεν συνοδεύεται από την κατάλληλη υποστήριξη και καθοδήγηση.

Το 12χρονο αυτιστικό αγόρι Jacob Barnt με IQ υψηλότερο του Αϊνστάιν

Διαβάστε περισσότερα.

http://www.dailymail.co.uk/news/article-1369595/Jacob-Barnett-12-higher-IQ-Einstein-develops-theory-relativity.html

Αντιμέτωπα με το "λουκέτο" Ιδρύματα προστασίας παιδιών με αυτισμό, νοητική υστέρηση και άλλες αναπτυξιακές διαταραχές και αναπηρίες

SOS εκπέμπουν οι φορείς από όλη την Ελλάδα

http://www.enet.gr/?i=news.el.ellada&id=276995

Η Στέγη της αισιοδοξίας και της ελπίδας στο Χαλάνδρι

Ο Σύλλογος Γονέων για την Υποστηριζόμενη Διαβίωση Ατόμων με Νοητική Υστέρηση «Πέταγμα» προχώρησε στη δημιουργία ενός σπιτιού για τη διαμονή νέων με νοητική υστέρηση ενταγμένου στον κοινωνικό ιστό, με στόχο την κοινωνικοποίηση και την κατά το δυνατόν ανεξαρτητοποίησή τους.

Η Στέγη προσπαθεί να δώσει μια απάντηση στο αμείλικτο ερώτημα, "Τι θα γίνουν τα παιδιά μας όταν εμείς, οι γονείς, δεν θα υπάρχουμε;"

Η μονάδα εντάχθηκε τον Οκτώβριο στο ΕΣΠΑ εξασφαλίζοντας χρηματοδότηση για δύο χρόνια, δίνοντας μια ανάσα στους γονείς που είχαν επωμιστεί εξ ολοκλήρου το μεγάλο οικονομικό βάρος.

Η πόρτα της Στέγης Υποστηριζόμενης Διαβίωσης του συλλόγου «Πέταγμα» στο Χαλάνδρι είναι η είσοδος σε ένα μικρό, αλλά θαυμαστό νέο κόσμο - σε έναν κόσμο μεγάλου θάρρους, πηγαίας χαράς, απλής, καθαρής ελπίδας. Η ΣΤΕΓΗ ΤΗΣ ΕΛΠΙΔΑΣ....

Της Λινας Γιανναρου (απόσπασμα από την "Καθημερινή")

Με το αισιόδοξο αυτό νέο και την ευχή ανάλογες "Στέγες της Ελπίδας" να δημιουργηθούν σ΄ολόκληρη τη χώρα,

σας εύχομαι ΚΑΛΗ ΑΝΑΣΤΑΣΗ

Η "αλληλεγγύη" σε όλο της το μεγαλείο.......

Η Αρχιεπισκοπή Αθηνών (στη μάχη για την δημιουργία δομών για παιδιά με αυτισμό, δεν περισσεύει κανείς) έχει πάρει άδεια για ανέγερση ξενώνα παιδιών με αυτισμό σε οικόπεδό της στην οδό Ράμφου στα Πατήσια, και μετά το Πάσχα σκοπεύει να βάλει τον θεμέλιο λίθο. Πρόκειται για μία σημαντική κίνηση, καθώς ελάχιστοι ανάλογοι ξενώνες υπάρχουν. Ομως, η πρωτοβουλία αυτή συναντά αντιδράσεις. Ψευτοοικολόγοι και "δήθεν αριστεροί" κάτοικοι της περιοχής με "οικολογικές ευαισθησίες", αντιδρούν θεωρώντας ότι ένας ξενώνας με παιδιά με αυτισμό, θα υποβαθμίσει την περιοχή τους και ζητούν ο χώρος να δοθεί για πάρκο.

Συγχαρητήρια στην Ειδική Υπηρεσία τ Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και στη Διεύθυνση ΑμεΑ του Υπουργείου Υγείας και Κ. Α.

Πολλές φορές εκφράζουμε τα παράπονα και τις διαμαρτυρίες μας – δικαιολογημένα τις περισσότερες φορές – με μεγάλη ευκολία.
Δεν συμβαίνει όμως το ίδιο, όταν πρέπει να συγχαρούμε κάποιους.
Διστάζουμε, δεν είμαστε το ίδιο αυθόρμητοι και απλόχεροι.
Γιατί τα γράφω όλα αυτά;

Νέα Λέρος στα Λεχαινά. Εικόνες από το…. Μεσαίωνα αναβιώνουν στο Κέντρο Περίθαλψης Παίδων στα Λεχαινά Ηλείας

Δεν θυμάμαι πόσες φορές, έχασα το μέτρημα, έχω γράψει για τις άθλιες συνθήκες που επικρατούν στο συγκεκριμένο κολαστήριο. Τώρα ήρθε κι ο συνήγορος του πολίτη, μετά από αυτοψία ….

Βάλτε επιτέλους τέλος σ’ αυτό το κολαστήριο …μετατρέψτε το σε φυλακή και κλείστε μέσα τους υπεύθυνους.

Διαβάστε, αν έχετε γερά στομάχια και ενώστε τη φωνή σας μαζί μου…

Η κατάσταση, όπως διαπιστώνει και ο Συνήγορος του Πολίτη μετά από αυτοψία, που πραγματοποίησε στο χώρο, μοιάζει με σύγχρονο … κολαστήριο.

Παιδιά δένονται με ιμάντες σε κρεβάτια - κουβούκλια, τίθενται συνεχώς σε καταστολή με το πρόσχημα ότι βρίσκονται σε υπερδιέγερση, παρακολουθούνται με ηλεκτρονικά μάτια και δεν λαμβάνουν καμία ατομική φροντίδα

Πριν από λίγο καιρό δύο ανήλικοι με βαριά νοητική αναπηρία είχαν βρει το θάνατο στη Μονάδα. Ένας 16χρονος πέθανε λόγω μηχανικής απόφραξης στομάχου και λεπτού εντέρου από κατάποση ξένων σωμάτων και ένας 15χρονος λόγω πνιγμονής από απόφραξη του λάρυγγα από κατάποση σπόγγου.

"Δεν μπορούσα να παρακαλέσω για το αυτονόητο"

Αντιδράσεις προκάλεσε δημοσίευμα σχετικά με μαθήτρια, στην οποία δεν επετράπη να παρελάσει την 25η Μαρτίου σε σχολείο της Λάρισας λόγω συνδρόμου Down.

Το σχολείο με επιστολή του διευθυντή του, οδηγήθηκε σε μερική αναδίπλωση.

Η μητέρα του παιδιού από χρέος τόσο απέναντι στη φίλη της που πήρε την πρωτοβουλία να φέρει το εν λόγω θέμα στη δημοσιότητα, όσο και στα μέσα μαζικής ενημέρωσης που στάθηκαν στο πλευρό της, αποφάσισε να λύσει τη σιωπή της διαψεύδοντας τους ισχυρισμούς της διεύθυνσης του σχολείου.

Η επιστολή της μητέρας

"Ίσως ήρθε η ώρα να μιλήσω κι εγώ. Είμαι η μητέρα του παιδιού που δεν πήρε μέρος στην παρέλαση.

2 ΑΠΡΙΛΙΟΥ, ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗΣ για τον ΑΥΤΙΣΜΟ

Every year, autism organizations around the world celebrate the day with unique fundraising and awareness-raising events.

How will you celebrate?